Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. “Los imposibles de hoy serán los posibles de mañana”

Hoy recibimos en este espacio a Marta Fernández, directora de Comunicación y Marketing de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple (@emfundazioa) y familiar de una persona con esta enfermedad crónica. En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple queremos dedicar este espacio a conocer un poquito mejor esta enfermedad. Gracias Marta por acercarnos a la realidad de las miles de personas con conviven con ella! 

Testimonios de pacientes 

Hoy celebramos el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad neurológica incurable que se diagnóstica habitualmente entre los 18 y los 40 años  y que afecta más a mujeres que a hombres. La EM es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes por detrás de los accidentes de tráfico. En el mundo 2.500.000 personas viven con esta enfermedad, 46.000 en España, donde se detectan 1.800 nuevos casos cada año. Los diagnósticos de EM se han duplicado en las últimas dos décadas.

Afortunadamente en los últimos 15 años los avances en investigación y tratamientos han sido espectaculares, todavía queda mucho por hacer, pero el futuro a medio plazo se presenta muy esperanzador.

Estos son los datos científicos, pero ¿Cómo es la realidad de una persona con Esclerosis Múltiple en su vida diaria? La Esclerosis Múltiple es la enfermedad de las 1.000 caras, no hay una evolución igual a otra entre los pacientes, sin embargo hay un hecho decisivo que si marca sus vidas desde el momento del diagnóstico: la incertidumbre. Es imposible predecir la evolución de esta “caprichosa” enfermedad, por este motivo los pacientes viven durante el resto de sus vidas, con la “espada de Damoclés” encima, sin saber como será su futuro. En palabras de Leire, una joven de 24 años diagnosticada de Esclerosis Múltiple y médico “No me pregunto porque me ha tocado a mi, pero si como será mi futuro, esa es mi “obsesión”.

Esta enfermedad aparece en el momento más productivo de la vida de las personas por eso tiene un gran impacto familiar, social y laboral. Los pacientes necesitan ayuda sanitaria y  social para mejorar su calidad de vida. Muchas veces se sienten incomprendidos y la fatiga, un síntoma muy común y discapacitante en esta patología, les aisla de su entorno, al no poder seguir el “ritmo”. Así lo resume Eva, diagnosticada de EM desde hace 12 años y psicóloga: “me gustaría tener un contador de energía para saber la que me queda cada día”.

Y ahí es donde entramos las asociaciones de pacientes, ofreciéndoles los servicios y los recursos necesarios para mejorar su calidad de vida. Complementamos el trabajo de los profesionales sanitarios y realizamos una labor social que debería ser más reconocida por las  Administraciones.

En la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple somos pioneros en ofrecer servicios innovadores de rehabilitación, fuímos los primeros en el año 2012 en utilizar la tecnología al servicio de la salud desarrollando el primer videojuego de rehabilitación virtual para personas con Esclerosis Múltiple. Una forma de terapia complementaria a la fisioterapia tradicional y con grandes beneficios físicos (mejora de la coordinación, fatiga, equilibro) y psicológicos. Nuestra entidad es un  referente en las acciones de sensibilización social, en la forma de dar a conocer la enfermedad.

Sensibilización Social

Instalación 'Cube Experience'

Con motivo del Día Mundial de la EM hemos organizado una innovadora campaña de marketing experiencial con el lema “siente, conoce, comparte” en el Cubo EM,  que estará instalado hoy en el centro de Bilbao. El objetivo de esta acción es concienciar a la sociedad porque “la mejor manera de que alguien conozca una situación es vivirla”.

Políticos, personas destacadas de la sociedad y todos los ciudadanos que lo deseen entrarán al Cubo a vivir esta experiencia, y por unos minutos se pondrán en la “piel” y sentirán lo que siente una persona con Esclerosis Múltiple y las adversidades a las que se enfrenta todos los días.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad y un problema social, necesitamos generar emoción y empatía hacia los pacientes, para conseguir mayor colaboración y apoyo, porque solo con el trabajo conjunto de todas las partes implicadas: profesionales sanitarios, investigadores, industria farmacéutica, administración, asociaciones de pacientes, medios de comunicación y sociedad en general conseguiremos “vencer” a esta cruel enfermedad.

Mis “héroes”

Siempre buscamos a nuestros héroes muy lejos, y la mayoría de las veces están a nuestro lado. Para mí, cada una de las personas que vive con esta enfermedad, empezando por mi hermana es un héroe, por su espíritu de adaptación y superación,  me  dan un ejemplo de vida y dignidad. Mi admiración y cariño para todas ellas. Trabajo por y para estas personas y es el mejor trabajo del mundo porque no hay una recompensa mayor que el reconocimiento de sus sonrisas. Y si, a mí también me cambió la vida cuando le pusieron nombre a la enfermedad de mi hermana: Esclerosis Múltiple.

¿Y cómo definen los pacientes su Esclerosis Múltiple?

Inés: “Mi Esclerosis Múltiple está siempre conmigo, pero he aprendido que soy más fuerte de lo que pensaba, que el miedo se supera enfrentándose a él y que no pienso dejar que ella gane la batalla”.

Paula: “Mi Esclerosis Múltiple es como yo: insistente, testaruda y delicada”

Laura: “Mi EM es una “okupa” con la que siempre tengo que contar. A veces está tranquila y otras hay que tener mucha cintura para manejarla”.

Eduardo:” Ha cambiado mi vida y la de mi familia y me ha dicho que tengo que pensar más en mí”.

María: “Me ha hecho mirar al mundo con otros ojos, ya solo pienso en el momento”.

Carles: “No me ha dado nada bueno, avanza sin darme respiro, pero no pienso ponérselo fácil”.

Por Marta Fernández Rivera

Directora de Comunicación y Marketingç

Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple

www.emfundazioa @emfundazioa #diamundialem