jueves, 27 de junio de 2013

Cuidando aprendí...


Hoy os traemos la experiencia que Mariquilla ha querido compartir sobre algunos de sus aprendizajes a lo largo de sus años como cuidadora.


Free Tiny White Floral Cascade on Blue Creative CommonsCuando mi padre enfermó le estuve cuidando, aunque entonces la cuidadora principal era mi madre y mi papel fue sólo apoyarla. Recuerdo que le afeitaba, hasta que él empezó a protestar y entonces avisamos a un barbero que venía a casa un par de veces por semana; le daba la comida y él la devoraba porque hasta el final mantuvo un apetito excelente, aunque el pobrecito miraba los platos con aquella dieta insípida y suspiraba…; le daba muchos besos y muchos abrazos y él me echaba unas miradas muy tiernas, porque los últimos meses ya no podía hablar, pero yo sé que se enteraba de muchas cosas y, desde luego, estoy segurísima de que percibía los mimos y el amor. Al principio, también estuve con él en el hospital y yendo a ver a unos médicos y a otros, hasta que entre todos nos convencieron de que no había nada que hacer por él… más que cuidarle lo mejor posible… entonces, ya dejamos de llevarle al hospital y de ir nosotras y sólo venía a casa su médico de familia y alguien de enfermería… También ayudaba a cambiarle los pañales cuando hacía falta, para eso era necesario que estuviéramos varias personas porque mi papá pesaba mucho… Además, ayudé a mi madre a tomar decisiones… porque hubo que decidir muchas cosas, como por ejemplo, si ponerle o no sonda nasogástrica… nosotras decidimos que no, porque mi padre no hubiera querido que le alargaran así la vida. Sobre todo, lo que intenté fue pasar mucho tiempo con él y quererle mucho… A mi padre le hacía tremenda ilusión cumplir los setenta años, pero el día de su cumpleaños ya estaba tan malito que apenas se enteró…  Así que lo que aprendí de toda esa experiencia es que hay que disfrutar la vida, porque cuando menos lo esperas puedes enfermar y… puedes morir… Fue un proceso duro, sobre todo, porque durante aquellos meses estuvimos preparándonos para que mi padre se fuera, pero también tuvimos tiempo de aceptarlo y eso facilitó todo el desenlace. Lo que no sé y nunca lo sabré es si él también llegó a aceptarlo.
 

Yellow Hibiscus Flower-Taormina-Sicilia-Italy - Creative Commons by gnuckxTambién he cuidado a mi madre cuando la han operado: la he lavado, le he curado las escaras, la he ayudado a moverse, le he dado de comer y he intentado animarla porque ella lleva fatal la enfermedad y la hospitalización. La han operado varias veces así que la he cuidado varias veces. Pero, estas ocasiones han sido muy llevaderas y muy fáciles porque todo pintaba muy positivo y sólo había que sobrellevar lo mejor posible la situación. Eso sí, dos de las hospitalizaciones me pillaron embarazada y eso sí tuvo su “gracia” porque dormir en esos sillones de hospital estando embarazada, desde luego, no es agradable. Con mi mamá he aprendido que en el cuidado es fundamental transmitir ánimos y ver el lado positivo de toda la situación porque ella mostraba cierta tendencia a deprimirse en el hospital y eso hacía que todo fuera más difícil.


Nació mi niño, hace ya 19 meses y ahora me dedico a cuidarle a él… y es la experiencia de cuidado más maravillosa de todas las posibles, según mi punto de vista… Hago las mismas tareas que hacía con mi papá y mi mamá: le doy de comer, le limpio el culito, le baño, le visto, le duermo, le entretengo y le doy todo el cariño que puedo… A él además, le estoy educando y enseñando a desenvolverse en este mundo. Estoy aprendiendo a ver el mundo a través de sus ojos y es una experiencia única y apasionante.  

 
No obstante, yo diría que mi experiencia como
Georgia Wild Flowerscuidadora más vital y más tremenda es cuidar a mi pareja. El tiene una enfermedad crónica desde hace cinco años, cinco años en que le estoy cuidando y viviendo una experiencia trascendental en todos los sentidos. Porque es la situación más dura y más inquietante a la que me he enfrentado, porque tenemos un nivel de incertidumbre elevadísimo y porque en ningún momento ha estado estabilizado. Hemos pasado algunos momentos buenos, pero la mayor parte del tiempo él no se encuentra bien y tengo que asumir yo toda la carga de la vida a mi alrededor, en todos los sentidos. En este caso, mis cuidados no tienen tanto que ver con lo físico porque él es bastante autónomo para desenvolverse en la vida diaria, sino más bien con el cuidado anímico, con la responsabilidad de todas las gestiones, temas médicos y tratamientos y con, sencillamente, tirar de todo para que la casa y la familia sigan en marcha… Es durísimo, la verdad porque la mayor parte del tiempo estoy yo sola para todo. Tengo 40 años y a los 35 mi vida cambió drásticamente. En este tiempo, he hecho tres aprendizajes esenciales: 1) es imposible hacerlo sola, hay que apoyarse en algo y en alguien, siempre. 2) hay que mantener en la medida de lo posible una vida propia que incluya algo divertido aunque sea una vez cada tanto, hay que seguir saliendo y riendo todo lo posible y 3) Esto sólo se puede hacer desde el AMOR, el AMOR con mayúscula. Un AMOR que te hace tener siempre presente todo lo que era bueno y hermoso en esa relación y en esa persona, un AMOR que te hace recordar todas las cualidades positivas de la persona a la que cuidas y todo lo que te aportó cuando se encontraba bien, un AMOR que compense las renuncias y que, en los momentos difíciles, haga que todo merezca la pena. Cuidar desde el AMOR es la única manera de que la tarea de CUIDAR no te devore. El AMOR.  

Fdo: Mariquilla
 

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jueves, 20 de junio de 2013

LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER


Hoy, el profesor Francisco Vives Montero, catedrático de fisiología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Granada nos explica qué es el Alzheimer, qué ocurre en el cerebro, cuáles son sus síntomas y cómo se diagnostica. Además nos ofrece unos sencillos consejos para prevenir esta enfermedad cada vez más extendida.

La característica principal de las enfermedades neurodegenerativas es la muerte progresiva de células (neuronas) cerebrales. Como cada zona tiene una función específica, según el área cerebral afectada así serán los síntomas de la enfermedad. La enfermedad neurodegenerativa más frecuente es la enfermedad de Alzheimer. Esta enfermedad se caracteriza por la muerte de neuronas en la corteza cerebral, principalmente áreas de los lóbulos temporales, parietales y frontales. Como en estas áreas se localizan en gran parte las funciones de memoria y las funciones cognitivas (el conocimiento) la pérdida neuronal va a producir pérdida de memoria y pérdida de funciones cognitivas. Las áreas cerebrales afectadas se van atrofiando y los pacientes caminan hacia una vida vegetativa, perdiendo la memoria, el conocimiento de la familia y del entorno, quedando finalmente incapacitados para cualquier actividad y dependiendo totalmente de los cuidadores.

¿Por qué muchas personas padecen Alzheimer?

Brain Coral, Salt Cay
No se sabe con certeza porque unas personas padecen la enfermedad y otras no. Hay unos factores de riesgo que aumentan la probabilidad de padecerla. El principal factor de riesgo es la edad. Cuantos más años vivamos, mayor probabilidad de padecer la enfermedad. Como la esperanza de vida se ha incrementado en el último siglo, también se ha incrementado el número de personas que padecen la enfermedad. El segundo factor de riesgo es el agrupamiento familiar. Aunque la mayoría de las personas con Alzheimer tienen la forma que se llama Alzheimer esporádico (aparece sin que los padres o familiares directos tengan la enfermedad), la existencia de familiares con Alzheimer aumenta la probabilidad de padecer la enfermedad. Esto se debe a que hay unos 20 genes débiles, que según se combinen pueden hacer que aparezca la enfermedad o que no lo haga, por lo que en las familias unos pueden ser portadores y no padecer la enfermedad, pero otros familiares heredan otra combinación de genes y sí la padecen. El otro tipo de enfermedad de Alzheimer es la forma familiar o hereditaria, más rara que la anterior. En este caso se debe a 4 genes fuertes o dominantes, que si se heredan se padece la enfermedad. En este forma, la enfermedad aparece en personas de menos edad que en el caso de los esporádicos (unos 60-65 años e incluso antes). Otros factores de riesgo pueden ser el consumo de tóxicos, vida sedentaria, enfermedades vasculares y todo lo que entendemos por una vida poco sana.

¿Cómo se diagnostica?

my brains - let me show you them
Generalmente son los familiares los que se dan cuenta de la pérdida de memoria y de los “despistes” del paciente y lo llevan al médico. Con pruebas sencillas (recordar nombres, dibujar determinadas figuras, decir el valor de las monedas) o con test estructurados se puede determinar si la persona padece Alzheimer o no. Generalmente se realizan también pruebas de neuroimagen (resonancias y tomografías cerebrales) para ver si hay atrofia cerebral o bien otras alteraciones.


¿Hay tratamiento para la enfermedad de Alzheimer?

Actualmente no hay tratamiento curativo para el Alzheimer. Se está gastando una cantidad enorme en investigación y cada vez conocemos mejor a la enfermedad. Las investigaciones actuales están buscando marcadores tempranos de la enfermedad, es decir, indicadores de que está comenzando, o puede comenzar pronto, la enfermedad de Alzheimer, ya que si la muerte celular está muy avanzada no hay tratamiento posible. Estos marcadores se están buscando por medio de análisis de sangre y líquido cefalorraquídeo y por pruebas de imagen (pruebas muy específicas de neuroimagen que indiquen los daños tempranos que producen la enfermedad). A pesar de todo, aún no hay un tratamiento efectivo. Hay tratamientos que pueden retrasar la enfermedad unos meses, otros tratamientos pueden mejorar al paciente de forma pasajera (siempre que no esté muy afectado), pero la enfermedad sigue progresando inexorablemente.

¿Qué podemos hacer para evitar o al menos retrasar la aparición de la enfermedad de Alzheimer?

El mejor tratamiento es el preventivo. Vida sana: comida sana (la que conocemos como dieta mediterránea), ejercicio físico aunque sea moderado y ejercicio intelectual: leer, aprender un idioma, hacer crucigramas, vida de relación, desarrollar aficiones y actividades. En resumen, mantenerse activo y evitar el abuso del sofá y la televisión (evitar la vida contemplativa).

Francisco Vives Montero